醫(yī)患攜手共話新生，助力患者勇敢做自己

 

由中國初級衛(wèi)生保健基金會聯(lián)合主辦，諾華支持的"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"新一輪銀友線下活動于昨天在遼寧葫蘆島興城舉辦。來自全國不同地區(qū)的銀屑病患者相聚海邊，展現(xiàn)了他們與疾病抗?fàn)帲�勇敢做自己的新生故事。中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長史星翔先生，中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士，中國科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授，吉林大學(xué)第二醫(yī)院皮膚科副主任夏建新教授，葫蘆島第二人民醫(yī)院皮膚科主任劉歡教授以及錦州醫(yī)科大學(xué)副教授、國家二級心理咨詢師宋麗萍也列席活動并進(jìn)行了精彩發(fā)言和點(diǎn)評。

 

"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"是首個聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵的線上線下相結(jié)合的全國性公益項目，旨在通過搭建醫(yī)患溝通橋梁及患者互動，聚焦患者的身心健康，分享患者的真實(shí)聲音，傳遞正能量，為銀屑病患者勇敢追求新生注入力量。本公益活動致力于將銀屑病科普深入社會，打破外界對銀屑病患者的偏見和誤解，呼吁人們正確認(rèn)識銀屑病，尊重和關(guān)愛銀屑病患者。

 

銀友對話 : 用愛褪下"保護(hù)"，擁抱"至凈新生"

 

中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長史星翔先生

"繼上次海南活動得到銀友們的熱烈反饋，這次我們選擇了以溫泉療養(yǎng)聞名于銀友圈的海邊城市興城，并且在活動流程中增加了針對銀屑病患者心理健康層面激勵和關(guān)懷的環(huán)節(jié)。"中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長史星翔先生表示，"很高興看到有更多患者的參與，包括兒童銀屑病患者，共同在輕松、關(guān)愛的氛圍下找回對皮損清除的動力和決心，幫助他們在學(xué)校及社會中建立歸屬感，重拾自信和陽光的心態(tài)。"

 

來自全國的銀友們與在場的所有參與者及專家分享了自己銀屑病治療的經(jīng)歷、成長與期望。通過一個個真實(shí)而感人的故事，他們褪下曾經(jīng)包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的"保護(hù)"層，打開心扉交流彼此的感受，并在現(xiàn)場互動環(huán)節(jié)，自信勇敢地穿著現(xiàn)場DIY設(shè)計的服裝，以小組形式展現(xiàn)"至凈"態(tài)度。會上，一名即將上初中的小銀友和他的媽媽參加此次活動后表示: 看到許多有著與他類似經(jīng)驗(yàn)的人正以勇敢、不同的方式來享受自己的青春人生，同時了解到有機(jī)會通過生物制劑來改善自己的皮損情況，讓他們對未來的道路有了更多的信心與希望。

 

活動中還邀請了錦州醫(yī)科大學(xué)副教授、國家二級心理咨詢師宋麗萍女士為大家開展了一堂別開生面的心理輔導(dǎo)課，通過案例分享及各類心理問題的解決方法與對策，強(qiáng)調(diào)了心理健康對克服疾病的重要性，為大家輸入了滿滿的正能量。宋老師呼吁大家不要因疾病而自暴自棄，可通過參加運(yùn)動、發(fā)展個人愛好等方面找到自己的目標(biāo)，保持健康、樂觀的心態(tài)，成為生活的強(qiáng)者。

 

正確直面疾病，療效與安全至關(guān)重要

 

銀屑病是一種免疫相關(guān)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。目前，我國有超650萬名銀屑病患者[1]，約有三分之一的病例起始于孩童時期，常見于青春期發(fā)病[2]，且近年來我國兒童銀屑病報告患病數(shù)呈上升趨勢[3]，不僅給患兒及其家庭帶來沉重身心負(fù)擔(dān)，隨著時間推移，持續(xù)存在的炎癥反應(yīng)還可能導(dǎo)致如關(guān)節(jié)炎、心血管疾病等一系列并發(fā)癥發(fā)生[4]。

 

中國科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授(左)和吉林大學(xué)第二醫(yī)院皮膚科副主任夏建新教授與現(xiàn)場患者連線交流

“目前，很多銀屑病患者的皮損好發(fā)于頭面部，四肢等暴露部位。因此，患者在忍受皮膚瘙癢難愈的同時還會再遭到偏見和歧視，易產(chǎn)生自卑、焦慮、回避等心理，尤其對正處于成長階段敏感期的孩子或剛踏入工作崗位的年輕人更會帶來精神負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響他們的學(xué)習(xí)、工作和生活。” 中國科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授表示。“以司庫奇尤單抗全人源白介素類抑制劑為例，目前不僅可用于成人銀屑病的治療，也已于去年獲批兒童銀屑病適應(yīng)癥。”

 

近年來隨著病理機(jī)制研究的不斷深入以及生物制劑的出現(xiàn)，銀屑病目前已實(shí)現(xiàn)了可治和可預(yù)防復(fù)發(fā)，但仍然需要患者長期甚至終生進(jìn)行治療;同時呼吁銀屑病患者一定要謹(jǐn)遵醫(yī)囑，接受長期規(guī)范化診療。

 

吉林大學(xué)第二醫(yī)院皮膚科副主任夏建新教授也指出："很多銀屑病患者病急亂投醫(yī)，反而容易使疾病發(fā)生快速進(jìn)展，所以我在此呼吁患者要去正規(guī)醫(yī)院接受正規(guī)治療。同時鼓勵更多的患者與家屬能夠通過參與類似今天#至凈新生#這樣的活動，了解他人的生活體驗(yàn)與治療經(jīng)驗(yàn)，緩解患者的心理壓力，找到更適合的安全療法。"

 

中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士

中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示："在本次活動中，我們更加認(rèn)識到人文關(guān)懷與相互支持對于銀屑病患者身心健康的提升與幫助，許多銀友在加入到這樣一個有愛、有分享的活動后都變得更加地陽光和自信，這也更堅定我們繼續(xù)為患者服務(wù)的決心。在讓每位患者感受到關(guān)愛與力量，能在陽光下自由地奔跑的這條路上，能夠一起走得更遠(yuǎn)。"

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